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SOS

いつもは・・・。おっぺけな私なのですが。。。

これまた真剣な時もまれにございやす。






   私が今隠れファンをしている




     三浦半島ポタポタ日記管理人様からのSOSバトンです。

数少ない我が家ファン、読み逃げの皆様にご理解頂けたら幸いです。





ムコ多糖症 Mucopolysaccharidosis、MPS




この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません。

(日本では300人位発病)





つまり社会的認知度が低い為に

今、厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発祥すると殆どの人が10~15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

自分たちが生きる為に厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力を、お願い致します。

[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。




リンクしてます。

http://www.muconet.jp/

★この本文を 日記に貼り付けてください。

※善意有るブロガーさん達が何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます、

  お時間のある方は御願いします。
  家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思いますm(_ _)m




*:..。o○☆゚・:,。*:..。o○☆

10月6日、史上最大の「ムコ多糖症支援チャリティーライブ」が開催されます


この秋、ムコ多糖症の歴史に新たな伝説の1ページが刻まれます。
10月6日「横浜アリーナ」で、

ムコ多糖症支援のための一大チャリティーライブが開催されます。

このライブは、「湘南乃風」の若旦那さんを中心とする

「てるてるいのち実行委員会」が主催され、

ムコネットも企画段階より、微力ながら協力させていただいております。
イベントの概要は、以下のとおりです。

てるてるいのち2007 第一章 『一億3千万分の300=0ですか? 』

* 日時:2007年10月6日 15:00~
* 場所:横浜アリーナ
* 出演:絢香
     ORANGE RANGE
     湘南乃風
     DJ OZMA
(50音順 敬称略)




*:..。o○☆゚・:,。*:..。o○☆




ムコ多糖症とは、正式にはムコ多糖代謝異常症といいます。

ムコ多糖(アミノ糖を成分にもつ多糖の一群)を分解する酵素が、生まれつき欠けていることにより、全身(特に皮膚、骨、軟骨などの結合組織)にムコ多糖の切れ端(デルマタン硫酸、ヘパラン硫酸、ケラタン硫酸)が蓄積し、種々の臓器や組織が次第に損なわれる進行性の病気であり、治療がとても難しい病気です。

現在政府で認められている45種類の難病のうちの「ライソゾーム病」の一種です。




どうか、この命のバトンを引き継いでいただけることを切にお願い申しあげます。


                      吉田千穂









   
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テーマ : バトン
ジャンル : その他

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Secret

こんにちは。
この度はバトンありがとうございます。
このように少しでも多くの人の目に触れる様にご協力いただき感謝しています。

ところでお尋ねのドッグカフェですが、ホームページがありますので貼っておきますね。
http://www.geocities.jp/dodoandmasy/

v-22まーすけ様v-22

いえ、いえ~i-229
まーすけ様のお願いとあらばです・笑



ドックカフェ行ってみますね~横須賀にもこんな良いお店があるなんて~感動です。ご紹介ありがとうございました。
プロフィール

セブンセンス

Author:セブンセンス
ママ・・・涙もろい、かなりおっぺけ、わんこ命
((((((/´З`)/チュチュチュゥウウウウ!!

ロン・・・漢字では【龍】みなとよこはま動物病院元町クリニックのDr上田に漢字を付けて頂きました。
気に入っております。
★2000.8.13生まれシーズ♂

★性格・・・かなり私の性格をお分かりになっていて、物静かで我関せずで、優しく、かなりハンサム君
食いしん坊、♀好き
理不尽な事は許されない何故なら・・・本噛みするからY(>ω<、)Y ヒェェーーッ!

★ニックネーム・・・ロンたん、ロン爺さん、ロンロン、

チャチャ・・・漢字では【茶々】この仔も上記同じくDr上田につけて頂きました。

★2004.5.1トイプー♂

★性格・・・かなりの不安分離症ですぐ(/□≦、)エーン!!
お留守番できない、仇ション得意、甘、甘で自分のアピールがかなりの役者なみ(○;´・艸・`;○)プッッ
悪戯魔、KISS&HUG好き

★ニックネーム・・・チャー君、ちゃちゃ坊、あ~ちゃん、ゆる君、ポー君


テン・・・漢字では【天】です。

★2007.2.9生まれペキニーズ♂

★性格・・・かなりの天才、物怖じしない、明るい、ペキのわりには吠える、お兄ちゃん達に向って(o`・ω・´σ)σ
抱っこ大好きママ大好き、まぁ~我が家に来て間もないので観察中~です。

以上、かなり親馬鹿ですが我が家の珍道中、案外笑えますので観てください。

では始まり~

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